美國版「藥神」悲劇：我吃不起保命的藥 - 閒聊

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美國版「藥神」悲劇：我吃不起保命的藥

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美國版「藥神」悲劇：我吃不起保命的藥

2019年 3月 22日

下面這個單子上列出的，是勞拉·馬斯頓（Laura Marston）為了活命被迫放棄的東西：

她的汽車
她的家具
她的公寓
她的退休金
她的寵物狗
勞拉36歲，她已經把家產變賣過兩次了，換來的錢拿去買胰島素。

胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低，都有可能奪命。

大多數人體內自然就會分泌出足夠的胰島素，但是對勞拉這樣的1型糖尿病患者來說，胰
島素來自藥店櫃台後面一個個小小的玻璃瓶，如果他們買得起的話。

現在勞拉用的胰島素，沒有醫保每一小瓶要275美元。

1923年，發明胰島素的科學家象徵性地收了一美元、售出價值連城的專利。他們希望，低
廉的價格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買得起。

現在在美國，主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價都在300美元左右。

就算把通貨膨脹考慮進去，也相當於價格飆升了1000%。

在美國，已經有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因為用不起胰島素而喪命。過去一
段時間，這樣的故事時常成為焦點新聞。

最著名的一起案子，可能要數26歲的亞歷克·史密斯（Alec Smith）。亞歷克2017年病故
，此前不到一個月，他才剛剛因為年齡原因退出媽媽的醫保。

即使有份全職工作，仍然買不起新醫保；沒有醫保，買不起每月1000美元的胰島素。

這種經歷，勞拉也有切身體會。她也曾有過恐怖的無醫保期。

幾年前，勞拉就職的小法律公司突然關張，一夜間，她沒了收入，沒了醫保。勞拉說，「
我每個月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個小時，掙的錢都支付不起。」

勞拉被迫離開老家弗吉尼亞州的里奇滿，去華盛頓找收入更高的新工作。

「我把所有的東西都賣了，包括汽車。我只能把狗狗送人，他才八歲，但我只能把他送人
。我要搬去華盛頓了。」

在美國，沒有醫保可能有多種多樣的原因，比如沒有資格享受僱主提供的醫保、丟了工作
、或者買不起。

勞拉14歲時確診患有1型糖尿病。回憶起1996年的事，勞拉哭笑不得。當時胰島素的價格
是每瓶25美元說，勞拉說，她一聽，大吃一驚！

20年過去了，勞拉用的還是同一個牌子的胰島素，禮來公司（Eli Lilly）的Humalog，連
包裝都沒變。

「什麼都沒變，就是價錢從21美元漲到了275美元。」

另外兩種主要的胰島素、賽諾菲（Sanofi）公司 的Apidra和諾和諾德（NovoNordisk）公
司 的Novolog也是大同小異。

這一切都是誰的錯呢？

大多數患者都指責製藥公司，製藥公司則指責政府規章和保險公司。問題的焦點是：在美
國，圍繞胰島素的價格，是一個複雜的謎局。

搞明白這個問題，需要理解以下五個關鍵詞：標價（List price）、淨價（Net price）
、折扣（rebates）、自付處方費（Co-payments）和免賠額（Deductibles）。粗略解釋
如下：

標價：製藥公司定的價，也是許多沒有醫保的糖尿病患者需要支付的價格
淨價：實際上相當於製藥公司的利潤
折扣：保險公司的藥品折扣
自付：有醫保的人自己需要支付的處方費
免賠：超過這個上限的部分才由保險公司支付，有時可以高達10000美元
保險公司使用第三方洽談人與製藥公司協商折扣，降低客戶需要支付的處方費。專家指出
，問題是缺乏透明度，折扣是如何協商的？患者拿到多少利益？

這樣的體制也意味著，不同的保險公司和不同的製藥公司談定的價格也不同，所以，同樣
品牌的胰島素，在一家保險公司可能只需要支付很少的處方費，在另一家保險公司卻要支
付標價。

過去許多年，勞拉一直在跟蹤胰島素的價格。根據她的估算，假設她活到70歲，如果她完
全自己掏腰包的話，僅僅胰島素，她就需要將近700萬美元。

「沒辦法，我決定不要孩子，因為我自己的財政狀況不夠穩定。」

但是，製藥公司辯解說，需要支付標價的患者非常非常有限。

禮來公司在發給BBC的聲明中說，美國使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的
處方費；使用Humalog的60萬人中，「沒有醫保的大約1600名患者迄今沒有使用我們提供
的資助。」

諾和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類似的資助。BBC訪問的幾名糖尿病患者證
實，確是從此類資助計劃中受益，前提是，必須符合條件。

但是，另外一名患者克麗斯頓（Kristen Daniels）說，有一個月她的胰島素價格高達
2400美元，因為從技術上講她有醫保，所以她無法申請製藥公司的資助。

她說，給保險公司打了電話，給製藥公司打了電話，誰也不能幫助她，因為她的藥費還沒
有達到免賠上限。

製藥公司還強調，標價上升並沒有帶來相應的利潤。禮來公司發言人說，過去五年他們的
淨價實際上下降了，賽諾菲說，2019年的胰島素利潤比2012年下降了25%。

根據美國糖尿病協會（ADA）和南加州大學健康政策和經濟中心的報告，2007年到2016年
間，主要品牌的胰島素標價上升了252%，淨價上升了57%。

部分患者也有其他更加廉價的選擇：比如說沃爾瑪胰島素，是諾和諾德配方之一重新包裝
的版本，在美國大多數州都有，零售價大約每瓶25美元。但是那個配方更加老舊、效果比
較差，也有患者過敏，比如勞拉。

胰島素價格飆升的辯論中還有另外一個關鍵問題：每一種胰島素對每一個患者所起的作用
不同。許多1型糖尿病患者要用很多年，才能適用某一種品牌、一定的劑量。

BBC記者走訪的幾位糖尿病患者因為醫保政策所限被迫改換胰島素，有人甚至是違背醫生
的建議。原因是，繼續使用他們習慣的品牌需要支付標價。

ADA說，這樣被迫換藥不僅僅會給患者帶來不便，而且可能很危險，患者要時刻觀察反應
、還要諮詢醫生。

如果糖尿病患者反復出現高糖、低糖，可能引起嚴重、永久性的併發症，包括失明、腎臟
疾病。

在美國，醫保和就業緊密相關，其他選擇有限，許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素，
會在生活的其他方面作出犧牲，比如，工作壓力再大也必須堅持下去，比如，在醫保公司
的要求下改換胰島素。

美國1型糖尿病患者中流傳著這樣一句話：我們是人質。

英國情況怎麼樣？

「1型國際」是一家非盈利性組織，致力於推廣廉價、方便獲取的胰島素。創始人羅利（
Elizabeth Rowley）是美國人，目前住在英國。

她本人也患有1型糖尿病，對美國和英國的醫療體制有親身體會。她形容，美國的體制「
令人費解」，各個層次都有盈利。

「患者總在擔心丟掉醫保，擔心用光了胰島素，擔心價格上漲；或者，工作、婚姻再糟糕
也不敢離開，以保證自己有醫保。」

她說，那還算是好的呢，「最糟糕的，有患者給自己限量，導致多人死亡、或者嚴重併發
症。有患者在網上從陌生人那裏買胰島素、和陌生人分享胰島素，有人被迫在吃藥和吃飯
、交房租之間選擇。」

根據1型國際2016年的調查，美國糖尿病患者每月胰島素平均開支超過210美元。在印度這
一數字還不到50美元，在一些歐洲國家，胰島素根本就是完全免費的。

羅利女士說，「在英國，我走進藥店，拿出我的醫療免費卡，領取必須的藥品。」

羅利女士承認，其他一些體制並不完美，但是依她所見，對患者來說還是更有利。

「我不是藥神」

勞倫（Lauren Hyre）今年30歲，住在亞利桑那，是1型國際的成員。她用胰島素已經20年
了。

9歲時勞倫的父親去世，公司取消了給他家人的醫保。在美國推出所謂的「奧巴馬醫保」
之前，糖尿病患者有可能買不到醫保。所以，勞倫好多年沒有保險。

當時她住在印第安納州，當地的醫療資助項目並不深入、普及，勞倫也不符合領取政府救
助的要求。

好多年來，勞倫一直依賴醫生診所裏過期的胰島素、或者到加拿大去買廉價胰島素。

第一次在加拿大藥鋪買到胰島素的時候，她的媽媽哭了。

在美國南部鄰近邊界的地區，BBC記者也聽到許多類似的故事。

27歲的艾米莉（Emily Mackey）聽說，一些患者要組團去墨西哥的蒂華納（Tijuana）買
廉價胰島素，她立刻上網入了團。

艾米莉當時在加州工作，搭車從聖地亞哥去蒂華納往返車票5美元，6個月的胰島素100美
元，遠遠低於她用醫保需要支付的1300美元。

但是，沒多久，她的興奮就轉化成了氣憤。就算她從老家費城飛去蒂華納買藥，仍然還能
省錢。

「我真生氣，必須要去墨西哥買救命的藥。

家門口就有一家美國藥店，我卻要費3000英里去另外一個國家買藥，就是因為便宜。」

你要錢還是要命?

那麼，如何解決問題呢？

美國糖尿病協會統計，美國糖尿病患者總數超過700萬，其中27%說，花錢買藥影響了他們
的日常生活。

協會的首席科研、醫療官克菲魯（Dr William Cefalu）說，缺乏透明度是問題的根源。
「體制不工作了，胰島素供應鏈的每個層面、每個利益方都存在問題。不能只把矛頭指向
某一方。」

他說，關鍵在於要解決免賠額過高的問題、保證病人從與保險公司拿到的折扣中受益。

競爭通常是導致價格降低的最好辦法，那麼為什麼沒有競爭呢？

和可以簡單複製的化學藥品不同的是，胰島素是生物材料，每一個配方都是獨特的。

諾和諾德、禮來和塞菲諾的胰島素都略有差別，沒有這些公司的專利材料和工藝流程，無
法做出「通用」的或者非名牌的複製品。

儘管存在本質上的不同，胰島素一直被歸類為化學藥物來管理。

12月美國食品藥品管理局FDA宣佈，2020年將把胰島素調整歸入「生物產品」類。FDA說，
這將成為胰島素的「分水嶺」時刻。

這些所謂的生物製劑獲得批准更加容易，這將推動研發，找到與現有胰島素相似、或者可
互換的產品。

受調控的藥品很多，但是，能決定病人生死的卻不多，胰島素就是其中之一。

勞拉說，很難理解為什麼胰島素曾經與其他藥品同等對待。

「胰島素是天然荷爾蒙，每個人的身體都會製造，除了我們這些患者。價格應該有封頂，
和其他一些人存活必須要有的東西一樣，比如水費，電費。你也可以說，相比那些東西，
（患者）可能更加離不開胰島素。」

藥品價格已經引起社會高度關注、國會反覆聽證，製藥公司也感受到了壓力。

禮來已經宣佈，將推出一種新版「通用」Humalog，價格減半。但是，新藥137美元的價碼
仍然不低，遠遠高出其他國家。

這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢，但是卻無法解決胰島素定價的體制性問題。

有意參加2020總統大選的參議員沃倫（Elizabeth Warren）以及民主黨另外一名眾議員（
Jan Schakowsky）提出了一個方案：廉價藥品生產製造法案，推動競爭。

儘管此法案獲得通過的可能性並不大，但是，提議至少顯示出美國立法人對改變現有體制
的關注和決心。

另外一條路是同樣有意參加2020總統大選的參議員桑德斯（Bernie Sanders）提出的「全
民醫保」方案。該方案的保障是提高稅收。

美國政界、業界仍在辯論、摸索，勞拉說，她要繼續為那些因為各種各樣的原因丟了醫保
的人發聲。

「突然，需要付標價了。付不起，死了。」

「即使只有一個人付標價，也是不公平的。」

「真好像有人拿槍指著你的頭說：要錢、還是要命。」

新聞連結：

https://www.bbc.com/zhongwen/trad/world-47642906

心得：

當年發明胰島素的科學家放棄了專利費，

但是後來的病患卻還是得花費更昂貴的代價支付

中間的利益糾葛，究竟藥怎麼解決這種問題？

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