桃園看 僵直性脊椎炎(AS) 的醫生？ - 桃園

我是原po
首先真的要很謝謝大家的幫忙
無論是推文或回文甚至是寄信的朋友們
我都有看，真的都很謝謝你們。
我知道這是桃園版不是醫療版
真的很謝謝你們。
你們的意見我通通都已經筆記下來
有需要我也會親自站內信請求你們的幫忙~



這幾天我真的做了很多功課
B27沒驗出來
什麼健保的藥都不能開
生物製劑恩博也不行
自費的話醫生說大約3000~5000$
(他目前有三個病人目前是自費施打)
四周一次的兩個，三周一次的一個
而且真的要打就要一直打下去
費用可觀...



因為我真的不清楚家族病史
家族真沒聽說過有人得到這種病
B27沒驗出來醫生也不敢篤定說一定就是AS(僵直性脊椎炎)
只是我的病況真的很像
如：晨間僵硬等等...



網路上可以查到的大部分都是確診案例
也就是B27是陽性反應的
目前沒有看到有像我一樣是陰性反應例子


醫生有說除了B27..
還有就是核子醫學照射...
照出來也沒有很明顯的發炎
(但是明明就發炎到很痛呀)
發炎指數也很高...
也因為這樣所以也不能說是AS...


所以目前我就是陷入了兩難的局面


AS的藥不能開
但是症狀又極像AS
痛苦不已


我媽看我每天這樣吃藥
比我還要緊張



我也很努力回想我發病前的一些事情
除了退伍之後整整胖了10公斤
再來就是之前打電腦有很"嚴重的姿勢不良"(長期)



發病前幾天
我在網路上看到一個瘦肚子的方法
(前文提到的退伍胖了10公斤)
就是把枕頭放在腰後面
然後躺平用力伸直
讓肚子的肌肉緊繃
好可以瘦鮪魚肚


很離譜，我知道，網路真的就這樣寫
而且我還真的照做了
我就做那麼一次
覺得很不舒服所以就停了
(網路偏方真的不能亂信)
這件事之後就開始慢慢背部不舒服了
以為是肌肉拉傷之類的
就沒放在心上了


這是"我想的到發病前"的一些異常行為
造成脊椎損傷或壓迫神經、受損之類的


我打算先去長庚看"脊椎神經外科"
如果沒有再去"骨科"
"風濕免疫科"已經安排時間再照第二次核醫學(隔了半年多)


身體只有一個
就像一個網友說的一樣
我寧願當十年兵，換給他一個健康的身體。


我是當完兵都退伍了
(還是最基層最操的野戰砲兵)
一年不到被老人說是草莓兵的我們
居然還碰到了"下基地、打聯勇"...


也因為當兵要搬炮
不知道是不是當時一個人在搬45公斤的迫砲座版傷到脊椎
(當時痛了很久很久)


會說這麼多
是不知道板上有沒有人像我一樣
以為是AS，實際上是別的地方受傷所引起。
畢竟我真的也走投無路了
醫生不給我確定的答案
我只能自己找出答案
任何的可能性
我都全力去釐清楚
身體只有一個
大家真的要好好愛護自己的身體T_T




















※ 引述《tidusyuna (onlylove)》之銘言：
: 我是退伍後一年開始有症狀
: 而且越來越嚴重
: 症狀就是一般僵直性脊椎炎的通症
: 就是早晨起床背部僵硬疼痛
: 這幾天已經發展成連翻身都很痛苦的地步
: 側睡會壓迫，感覺骨排內的臟器肌肉都在痛。
: 比較麻煩的是
: 我的HLA-B27驗血結果一直是陰性...
: 醫生是說95%會是陽性，但是5%會是陰性...
: 驗了兩次都是陰性...
: 所以醫生也不能開僵直性脊椎炎的用藥...
: 只能用現成的藥...
: 病情已經到了要靠止痛藥的地步..
: 還有一顆輕微類固醇的用藥了
: (醫生當初都堅持非不得已不開類固醇的藥)
: 我去看的是龍群骨科的[李蒔青]醫生
: 他也有類風濕相關的專業
: 人很好也很有耐心，也會一直幫我換藥等
: 但是我開始有想換換其他醫生的念頭...
: 這幾年下來抽血快20次了
: 發炎指數一直降不下來
: 去照過X光也去照過核醫學照射
: 結果也都沒有問題...
: 非常擔心是有其他隱疾...
: 還自費去了長庚的全身健康檢查....
: (那批受測我還是最年輕的)
: 也沒查到有腫瘤或癌症之類的...
: 但是已經痛到不能翻身，
: 比較特別的是我除了背
: 還多了一個地方就是腳踝關節附近的肌肉
: 已經痛到我無法正常走路
: 都一拐一拐的
: 不知道有沒有桃園的病友可以提供相關的醫生資訊？
: 以前不知道這種病
: 覺得周杰倫憑什麼可以不用當兵
: 現在發作起來真的是痛不欲生...
: 嚴重影響到生活作息了...
: 很無助
: 來版上求助各位...
: 藥都已經吃到有胃食道逆流的情況...
: 雙重傷害...
: 真的很無助....

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