蠶豆症的寶寶生活中要注意的小細節 - 生活

By John
at 2009-09-07T00:00

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我的寶寶出生時檢查出有蠶豆症，因為我們家族中並沒有人有過蠶豆症，所以想請問有這方面知識的人或有過經驗的人可以告訴我們在照顧小孩的日常生活中，有什麼事物比較要特別注意的，另外，(電)蚊香及殺蟲劑能用嗎？精油燈可不可以點呢？
　　另外台大檢查出來說有蠶豆症，但只有很少的數值，只有0．1而已，但我不知道這數值代表什麼的意義，難道這也有嚴重及輕微的分別嗎？而我們夫妻倆的家族史裡沒有任何一人有過蠶豆症，為何還會…！！

Tags: 生活

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By Sandy
at 2009-09-11T07:02

蠶豆症患者日常生活需注意的事項:
蠶豆症目前雖然沒有治癒的方法，但因它早已列為新生兒例行篩檢項目之一，所以在台灣的蠶豆症患者通常出生後不久即已測知。因此，事實上只要在日常生活上多加注意，並不會為患者帶來多少困擾。茲舉需注意的事項如下：
1.看病用藥時，需主動告知醫師及藥師自己有蠶豆症，以免用到不該用的藥物。
2.絕不可隨意服藥，所有的藥物都應該經過醫師處方，才能保障自己的安全。
3.居家環境、衣櫥、廁所內避免使用樟腦丸。
4.受傷時或口腔念珠菌感染時，不要使用含有龍膽紫的藥水，如：紫藥水。
5.避免吃蠶豆及其製品。
6.一旦出現皮膚變黃、臉色蒼白，或茶色尿時，應立即送醫，尋求診治，不可延誤。
至於(電)蚊香及殺蟲劑.精油燈.目前是還沒有聽過不能用的例子.不過我不建議常用.因為多少都有危害間康的憂慮.
妳內容所提~夫妻倆的家族史裡沒有任何一人有過蠶豆症，為何還會..
~我在網路抓了一些資料.希望對你有所幫助
蠶豆症遺傳的模式:
蠶豆症是一種性聯隱性(X-linked recessive)遺傳。要了解什麼是性聯隱性遺傳必須先了解一下我們的染色體。人體有23對染色體，其中只有一對大小看起來不登對，那就是性染色體 (X及Y染色體)。大家都知道其中的Y染色體決定了一個人的性別。所以男性的性染色體是XY型，而女性則是XX型。
G6PD的基因就是位於X染色體上，所以蠶豆症是性聯遺傳，而且只要有一個X染色體上的G6PD基因是正常的，G6PD的功能就完全表現，不會表現出蠶豆症體質，所以是隱性遺傳。男性只有一個X染色體，所以，只要這個X染色體的G6PD基因不正常，這個男性就會表現出蠶豆症體質。而女性有兩個X染色體，必須兩個X染色體上的G6PD基因皆不正常才會表現出蠶豆症體質。當女性只有一個X染色體帶有不正常的G6PD基因，而沒有表現出蠶豆症體質時，我們稱之為蠶豆症的帶因者。
性聯隱性遺傳的遺傳模式複雜，在這裡無法詳述，僅略舉例，讓大家稍作了解。當父親有蠶豆症，而母親正常時，他們的兒子將都是正常人，而女兒全為帶因者。而當母親有蠶豆症(兩個X上的G6PD基因皆不正常)，而父親正常時，他們的兒子將全為蠶豆症患者，而女兒全為帶因者。另當母親為帶因者(有一個X上的G6PD不正常)，而父親正常時，他們的兒子有一半機會是蠶豆症患者，而女兒有一半的機會是帶因者.
妳不必太緊張.只要注意別讓寶寶接觸以上所列之用品.蠶豆症寶寶和一般孩子沒有兩樣喔!
*祝一切平安*

By Heather
at 2009-09-11T06:07

您好~
其實我也是一位蠶豆症的人
其實這種並沒甚麼大不了的
在閩南地區每3人就有一個是蠶豆症~
我現在16歲專科生~
以下是我聽媽媽撈刀碎碎念的
1.嚴禁吸到奈丸就是衣櫃的一顆白色的不要讓有蠶豆症的人吸到
會有"溶血"的可能性
2.不要讓有蠶豆症的人碰紫藥水??
那個是啥?? 我也不太清楚= =
我媽媽就是不跟我說...
3.名符其實的就是一定絕對不能吃"蠶豆"這個東西只要吃了馬上就會致命請千萬不要讓成悲劇發生
只要是有蠶豆症的人一輩子絕對就是不能吃蠶豆! 終生絕對不能吃喔
4.蠶豆症一點都不可怕
其實..只要不要去吃蠶豆
不聞奈丸就好啦
2009-09-08 12:47:10 補充：
還有還有唷~
記得看醫生的時候要說自己有蠶豆症喔~
有些藥含有一些過敏的藥~ 總之~記得要跟醫生說有蠶豆症喔~
2009-09-08 12:47:30 補充：
選我最佳解答^_^

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