漸凍症是不治之症嗎？ - 生活

By Lily
at 2007-08-22T00:00

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如題
漸凍症是不治之症嗎？
這我很好奇
我看了知識
但幾乎沒人提到說漸凍症是不治之症
漸凍症的詳細解說我也要
我先謝謝了！！

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By Callum
at 2007-08-22T02:24

由德國、美國和加拿大專家組成的研究小組日前發現了導致發生被稱為當今五大絕症之一的「漸凍症」的蛋白質。這一成果已在最新一期的美國《科學》雜誌上公布。
據新華社柏林10月7日電，「漸凍症」的醫學名稱叫做肌萎縮側索硬化症，是運動神經元病的一種。「漸凍症」患者多在40歲後發病，全身肌肉漸漸萎縮，吞嚥和呼吸困難，逐漸喪失生活自理能力。
慕尼黑路德維希－馬克西利安斯大學的專家曼努埃拉﹒諾伊曼等人在研究中發現，病人的大腦中堆積著蛋白質TDP－43，這種蛋白質能導致神經細胞衰竭，從而引發疾病。研究人員希望這一發現有助于開發針對「漸凍症」的療法。
「漸凍症」患者被稱為清醒的「植物人」，世界衛生組織將其與癌症和艾滋病等並稱為五大絕症。「漸凍症」患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無根治方法。
2006-10-8大公網訊
漸凍人
疾病學名為肌萎縮側索硬化症，英文簡稱ALS，也稱運動神經元病。
由於患者是逐漸失去運動能力，人就仿佛漸漸地被凍住了一樣，因此肌萎縮側索硬化症又有一個形象的別名———漸凍人症。此病的患者就被稱為漸凍人。
英國理論物理學大師、《時間簡史》的作者斯蒂芬霍金就是一位已經在醫療設備的幫助下生活了30年以上的漸凍人。
當舌部的肌肉萎縮，便不能講話﹔當腿部的肌肉萎縮，便無法行走;當胸部的呼吸肌萎縮，便發生呼吸衰竭。此時如果不借助呼吸機維持生命，就會窒息而死。這對任何一個人來說都是一種苦難。
運動神經元是人體內控制肌肉運動的神經細胞，集中分布在脊髓及腦干處。人出生以後，運動神經元的數目不再增加，隨著年齡的增長會有少量衰減，但不至於影響正常活動。如果不幸患上漸凍人症，運動神經元就會快速大量地丟失。
http://scitech.people.com.cn/BIG5/5890027.html
什麼是漸凍人
運動神經元疾病剛開始可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐，容易疲勞等一般症狀，慢慢的會進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為兩種：
以四肢侵犯開始：四肢肌肉由某處開始萎縮無力，然後向其他部位蔓延，最後才產生呼吸衰竭。
以延髓肌肉麻痺開始：在四肢運動還算良好時，就已經出現吞嚥、講話困難的症狀，接著很快就進展為呼吸衰竭。
肌萎縮性脊髓側索硬化症會有幾個重要的病程變化：
第一期
症狀開始期:初期可能手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，部分由聲音沙啞開始。
PS:需由神經允肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。
工作困難期:這個階段已明顯出現手腳無力，甚至萎縮情形，雖然生活尚能自理，但在工作職場上已發生障礙。
第二期
日常生活困難期:這個階段病程已經進入中期，手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙，已無法打理日常生活，像是無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚的情況。
PS:工作困難期、日常生活困難期:需多休息，以免病情加重；並由復健科醫師提供必要復健，或由社工師協助心理調適及社會資源。
吞嚥困難期:病程已進入中、末期，言語已嚴重不清楚，四肢幾手完全無力；此外，進食時連流質食物也容易嗆到，如果不以插鼻胃管灌食，常導致吸入性肺炎。
第三期
呼吸困難期:若是患者於呼吸困難時，選擇氣管切開術，那麼將再也離不開呼吸器；並需住進地區性呼吸治療中心或居家照護；若是不選擇氣管切開術，則應由安寧團隊照護。
PS:吞嚥困難期、呼吸困難期:在這一階段病患可能已失去溝通能力，可由物理治療師為病患評估所需的溝通用具，如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。此外，在國外也發展出一套語音合成功能的眼控電腦系統，可供患者與外界溝通。
漸凍人(ALS)患者的一線曙光
由於藥物治療的成效並不如預期一般，往往開發一個新的藥物需要耗費相當長的時間，因此幹細胞移植可稱得上是神經退化性疾病治療方面一顆閃耀的新星！
透過移植幹細胞來恢復神經元功能，或是減緩疾病的惡化已經在動物實驗中見到成效；已有國外科學家利用自體骨髓取出的幹細胞注射到ALS病患脊髓中，雖然離成功治癒的階段還有一段距離，但是顯示幹細胞移植是安全的。
用於神經退化疾病的幹細胞來源有：
‧胚胎幹細胞
‧神經幹細胞（成人或是胚胎的中樞神經系統或是週邊神經系統）
‧其他幹細胞或是前驅細胞（骨髓、臍帶、皮膚）
http://www.24drs.com/Special_Report/ALS/
還有更多有關漸凍症的資訊你可以上天空網頁去搜尋......

By Rae
at 2007-08-25T19:55

　　漸凍症又稱"運動神經元疾病".剛開始可能只是末稍肢體無力、肌肉抽搐，容易疲勞等一般症狀，慢慢的會進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為兩種：
◎
以四肢侵犯開始：四肢肌肉由某處開始萎縮無力，然後向其他部位蔓延，最後才產生呼吸衰竭。
◎
以延髓肌肉麻痺開始：在四肢運動還算良好時，就已經出現吞嚥、講話困難的症狀，接著很快就進展為呼吸衰竭。
肌萎縮性脊髓側索硬化症會有幾個重要的病程變化：

症狀分期
臨床症狀
注意事項
第一期
症狀開始期
初期可能手突然無法握筷，或走路偶爾會無緣無故跌倒，部分由聲音沙啞開始。
需由神經允肉科醫師作肌電圖、神經傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。
工作困難期
這個階段已明顯出現手腳無力，甚至萎縮情形，雖然生活尚能自理，但在工作職場上已發生障礙。
患者需多休息，以免病情加重；並由復健科醫師提供必要復健，或由社工師協助心理調適及社會資源。
第二期
日常生活困難期
這個階段病程已經進入中期，手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙，已無法打理日常生活，像是無法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言語已稍有表達不清楚的情況。
吞嚥困難期
病程已進入中、末期，言語已嚴重不清楚，四肢幾手完全無力；此外，進食時連流質食物也容易嗆到，如果不以插鼻胃管灌食，常導致吸入性肺炎。
在這一階段病患可能已失去溝通能力，可由物理治療師為病患評估所需的溝通用具，如用眼球移動或是眼睫毛眨動所控制的儀器。此外，在國外也發展出一套語音合成功能的眼控電腦系統，可供患者與外界溝通。
第三期
呼吸困難期
若是患者於呼吸困難時，選擇氣管切開術，那麼將再也離不開呼吸器；並需住進地區性呼吸治療中心或居家照護；若是不選擇氣管切開術，則應由安寧團隊照護。

2007-08-23 01:06:16 補充：
你可以看看末期症狀
基本上等待安寧團隊照護就已經是幾乎沒救了
要說不治之症也是可以
只是
我想應該沒有人會這麼殘忍
輕易的替任何一個疾病下這樣的定論
畢竟還有很多漸凍人及漸凍人的家屬在等待奇蹟的出現
其實如果照顧的好的話
有些病人是可以延續較長的生命
但是到目前為止尚無任何治療方式，可以治療肌萎縮性側索硬化症(也是漸凍人的另一種學名)，只能靠一些神經生長激素來減緩運動神經元的退化、死亡。
　值得注意的是，醫界已積極著手研究，利用臍帶血幹細胞來治療此症，不過，有效與否尚在實驗當中。

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