林口長庚誠徵惡性高溫受試者 - 林口

※ [本文轉錄自 Health 看板 #1FXzbah7 ]

作者: molkna (孟克的吶喊) 看板: Health
標題: [徵求]誠徵惡性高溫受試者
時間: Fri Apr 13 15:44:29 2012

您好，
惡性高溫是一種家族遺傳基因異常造成手術麻醉中體溫增高導致器官衰竭死亡,惡性高溫
為顯性遺傳,敏感家族中有約一半的人會有這種體質,由於惡性高溫事前知道則可有效預防
發生,故擬徵求任何人本身或家族成員中曾有因全身麻醉而導致惡性高溫或不明原因死亡
的受試者。

試驗目的：早期發現惡性高溫敏感家族,預防手術中之意外發生
試驗內容：以基因鑑定可能引發惡性高溫之遺傳基因
試驗方式：採檢10 ml血液，不需禁食
試驗日期： 101年 4 月1 日~ 101年 5 月31 日止，欲收500人
試驗執行地點：林口長庚紀念醫院

受試者條件與測試步驟：
1. 家族史中曾有全身麻醉中發生惡性高溫或不明原因死亡者 (直系或旁系血親)
2. 無遺傳性肌肉無力症 (Central Core Disease, CCD)家族史
3. 合於上述兩項有意願者,經電話或電郵聯繫安排洽談,
合於條件者及家族成員列為正式受試者
4. 受試者於聽完測試解說後無疑問者則簽署受試者同意書，
並與測試單位溝通討論且遵守國家訂定之試驗倫理相關規定與要求。
5. 受試者僅需抽血10ml做基因篩檢，如檢驗出基因異常者須另外抽血40ml做為診斷使用
，測試後之檢體一律銷毀不做他用
6. 受試者無需負擔任何測試費用，但是基因測試及診斷成本昂貴(3-18萬/人)，
請體恤研究經費有限，恕難提供車馬費及其他相關費用，敬請包涵。

若您有意願參與試驗或欲了解詳情，請您將以下的資料
e-mail至：[email protected]
或致電測試單位(03)328-1200分機8869，陳小姐
(姓名、性別、聯絡方式、方便聯絡時間)

我們會在接到您願意參與的訊息後，主動與您聯繫。

此試驗經本院通過人體試驗同意書,並由國科會補助測試經費。

備註：
自民國87年全國藥物不良反應通報中心成立以來，吸入性麻醉劑之不良反應通報案件死亡
率相對較高，其中手術中使用麻醉藥劑引發的惡性高溫不僅死亡率高且無法在手術中預防
。惡性高溫是一種體顯性遺傳的特殊基因型態引起的致命反應,帶有這種基因型態的人平
時是完全正常的,與一般的基因疾病並不相同，但是一旦接受手術，無論是常規手術或者
因意外接受急診手術，很容易因為接觸必要的麻醉藥品，包含氣體麻醉劑，肌肉鬆弛劑等
而引發致命的惡性高溫。
根據行政院衛生署藥品不良反應系統，在惡性高熱通報案例中，有8 件（80％）的案例為
病人死亡案例，在孩童案例中有5 件導致孩童死亡；所有死亡案例中，惡性高熱伴隨有高
血鉀、心律不整、換氣過度、氣管痙攣、酸中毒、或者最終多重器官衰竭等併發症，為直
接或間接引發死亡的原因。
目前國際與國內並無惡性高熱常規檢測，主要是因為診斷昂貴、採檢不易(肌肉切片,每人
3-20萬)，林口長庚麻醉科致力於惡性高溫基因檢測，只需採檢10 ml血液進行分析即可篩
檢惡性高溫。參與篩檢者無需負擔任何費用，篩檢的結果一律依照人體檢驗倫理保持個人
私密性，所有結果只有測試者本人知道，本實驗室亦將遵守倫理將檢驗數據與個人資料斷
鏈封存，確保各位之隱私。事先檢測出惡性高溫敏感體質的家族成員在日後之手術前告知
手術及麻醉醫師，將可避免手術中致命性的反應。
惡性高溫的檢測是免費義務地服務。但是因為經費有限，我們需要在各位的幫助下，才能
有效的篩檢出惡性高溫敏感家族,事前預防並降低手術麻醉中的意外發生。
誠摯地希望各地符合條件者能儘快與我們聯繫。


代PO
有意者請直接聯絡

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