懇請幫忙罕病家庭連署 - 新竹

Dinah avatar
By Dinah
at 2018-05-31T10:08

Table of Contents

請您幫忙~
支持罕見疾病的家庭走愛的長遠路。

我大學同班同學的兒子(新竹人)得了罕病卓飛症候群(dravet syndrome), 是一種因基因
異常引發
的嚴重癲癇, 目前所有健保常規用藥都無法控制。他們用自費藥法國的DIACOMIT，一顆藥
330台幣. 有些卓飛小朋友一天要吃3顆。而且這個藥吃了也沒有辦法完全控制。在美國的
卓飛患者有人使用經大麻提煉的CBD油， 效果很好. 但台灣沒有辦法進口。因此提起連署
，懇請各位幫忙
只限台灣地區才能連署

https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e

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Tags: 新竹

All Comments

Tom avatar
By Tom
at 2018-06-02T08:10
呃~請問這跟新竹板的關係是？
Dora avatar
By Dora
at 2018-06-04T06:11
樓上我想原PO只是希望凝聚更多力量而已 別這樣
Caitlin avatar
By Caitlin
at 2018-06-06T04:13
樓上 樓樓上是板主
Kumar avatar
By Kumar
at 2018-06-08T02:15
小弟有眼不識版主 會被桶嗎Orz
Anthony avatar
By Anthony
at 2018-06-10T00:16
不會吧 只是會有心結而已XD
Edith avatar
By Edith
at 2018-06-11T22:18
XDDDDDDDD
Quintina avatar
By Quintina
at 2018-06-13T20:20
謝謝板主通融,小孩住新竹…也不知能如何集結人氣...請大家幫忙
Brianna avatar
By Brianna
at 2018-06-15T18:21
幫推
Lauren avatar
By Lauren
at 2018-06-17T16:23
done~
Zenobia avatar
By Zenobia
at 2018-06-19T14:25
已附議
Charlotte avatar
By Charlotte
at 2018-06-21T12:26
要想不被版主處罰，去十八尖山放生兩頭長頸鹿
Brianna avatar
By Brianna
at 2018-06-23T10:28
推推
Ethan avatar
By Ethan
at 2018-06-25T08:30
done
Zora avatar
By Zora
at 2018-06-27T06:31
已附議，新竹人幫新竹人，台灣人幫台灣!! 都是自己人，加油!!
Candice avatar
By Candice
at 2018-06-29T04:33
已附議
Ursula avatar
By Ursula
at 2018-07-01T02:35
已附議！但人數似乎還不夠，加油！
Charlotte avatar
By Charlotte
at 2018-07-03T00:36
煩請在內文補上跟新竹相關處哦 謝謝
Cara avatar
By Cara
at 2018-07-04T22:38
大家幫個忙吧
Hedy avatar
By Hedy
at 2018-07-06T20:40
Done
Tom avatar
By Tom
at 2018-07-08T18:42
已附議 ~~~
Christine avatar
By Christine
at 2018-07-10T16:43
已附議，之前有類似提案，
Emily avatar
By Emily
at 2018-07-12T14:45
衛福部已大麻為毒品直接擋掉了
Dinah avatar
By Dinah
at 2018-07-14T12:47
Done
Mary avatar
By Mary
at 2018-07-16T10:48
謝謝大家幫忙……但還差很遠數字我也是盡力幫忙……感謝板主通融
Edith avatar
By Edith
at 2018-07-18T08:50
done
Frederica avatar
By Frederica
at 2018-07-20T06:52
已附議
Margaret avatar
By Margaret
at 2018-07-22T04:53
已附議，還差900多個人，倒數兩天，建議轉到babymother版
Emma avatar
By Emma
at 2018-07-24T02:55
把握時間，我先幫忙轉過去了
Agnes avatar
By Agnes
at 2018-07-26T00:57
看錯了，人數還差比900更多@@
Hazel avatar
By Hazel
at 2018-07-27T22:58
Done
Eden avatar
By Eden
at 2018-07-29T21:00
Callum avatar
By Callum
at 2018-07-31T19:02
Done!!
Mary avatar
By Mary
at 2018-08-02T17:03
done
Yedda avatar
By Yedda
at 2018-08-04T15:05
Done.
Ursula avatar
By Ursula
at 2018-08-06T13:07
CBD精油台灣有在賣不是嗎@@
Andy avatar
By Andy
at 2018-08-08T11:08
謝謝大家幫忙
Elizabeth avatar
By Elizabeth
at 2018-08-10T09:10
加油！我表弟也是患者之一
Gary avatar
By Gary
at 2018-08-12T07:12
Done!加油
Skylar DavisLinda avatar
By Skylar DavisLinda
at 2018-08-14T05:13
媽寶版友專業回覆，建議原po轉錄給朋友參考。
Daniel avatar
By Daniel
at 2018-08-16T03:15
BabyMother版的版友有回覆
Charlie avatar
By Charlie
at 2018-08-18T01:17
媽寶版專業網友回覆，建議提供給你朋友參考。https://goo.gl/S1rghL

頂級超涼爽透氣冰絲涼蓆

Hedwig avatar
By Hedwig
at 2018-05-31T10:03
(1)購買物品介紹、網址： 頂級超涼爽透氣冰絲涼蓆 https://goo.gl/nXedbG (2)截止日期/欲徵數量： 5/31 22:00/ 預徵三組「日式雙人三件套」 (3)付款方式： 事先付款 (4)拿貨面交地點/時間： 面交/園區週邊andamp;金山街為優先，市區要配合時間（17點 ...

新竹縣計程車

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By Linda
at 2018-05-31T02:34
有人有人認識或知道新竹縣地區(路程：是要從內灣火車站到尖石的紅薔薇露營區、時間 ：假日時段)哪裡有比較便宜的計程車行或司機嗎？ 因為有朋友問到一家車行一趟需要600-700元的費用，覺得不太便宜，想問有無更好的計 程車價格，先感謝你的不藏私回覆噢！ - ...

獨家》打通關西交通任督二脈 竹縣府有5構

Hedwig avatar
By Hedwig
at 2018-05-31T00:47
獨家》打通關西交通任督二脈 竹縣府有5構想 〔記者黃美珠／新竹報導〕困擾關西鄉親1、20年的市區交通每逢假日就打結的痛苦，縣 府委外規劃出5個解決對策正評估中，日前先跟公所等地方代表座談，除不排除拓寬118號 縣道、或增設新交流道、或讓當年「夭折」的外環道規劃案復活來解決，但初步更看好以 國道3號關西交流道 ...

金山街居住品質推薦

Ida avatar
By Ida
at 2018-05-31T00:21
( 手機發文排版傷眼請見諒 ) 最近搬家找房子 廢廢考生重睡眠很怕吵鬧 想請問版友 1、 是否推薦金山哪一條街住起來比較安靜呢？ 個人預算是$7,000～$9,000之間 2、 在租屋網上看到金山街出租的套房 很多都標註『產權登記：未辦』 意思是指該套房屬違建嗎？ 3、 同樣預算以及差 ...

新竹中正World Gym會籍轉讓

Caroline avatar
By Caroline
at 2018-05-30T23:33
新竹中正World Gym會籍轉讓 月費: 1088 合約到: 2019/08 地址: 新竹市東區中正路110號 贈送兩個月會籍 由於要出國一陣子 所以想轉讓會籍給有需要的人 意者請站內 ps. 1. 有特約汽車停車場, 每次可免費停兩小時 - ...