懇請幫忙罕病家庭連署 - 新竹

請您幫忙~
支持罕見疾病的家庭走愛的長遠路。

我大學同班同學的兒子(新竹人)得了罕病卓飛症候群(dravet syndrome), 是一種因基因
異常引發
的嚴重癲癇, 目前所有健保常規用藥都無法控制。他們用自費藥法國的DIACOMIT，一顆藥
330台幣. 有些卓飛小朋友一天要吃3顆。而且這個藥吃了也沒有辦法完全控制。在美國的
卓飛患者有人使用經大麻提煉的CBD油， 效果很好. 但台灣沒有辦法進口。因此提起連署
，懇請各位幫忙
只限台灣地區才能連署

https://join.gov.tw/idea/detail/d4fcbaad-4eb8-46e7-9e7e-614c1c2c8d5e

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