屏基成立血友病中心 病友不再孤單 - 屏東

屏基成立血友病中心 病友不再孤單


2017-08-25 15:00
〔記者羅欣貞／屏東報導〕屏東基督教醫院與台灣拜耳公司合作，今天（25日）成立血友
病中心，設於屏基恩慈大樓4樓，這是屏東首創也是唯一整合性血友病照護機構，不僅可
讓屏東鄉親就近治療，也結合小兒科、骨科、腸胃科、復健科、牙科、身心內科、血液腫
瘤科、社工師、個案管理師等專業人士，協助病友和家屬面對疾病及照護問題，提供醫療
新知及治療方針，降低病友的相關併發症。


屏基血液腫瘤科主任醫師薛爾榮表示，血友病為遺傳基因位於性染色體的先天性凝血因子
缺陷，導致凝血功能異常，台灣約有1000人罹病，可分為缺乏第8凝血因子（A型）、缺乏
第9凝血因子（B型）及缺乏第11凝血因子（C型），由於血友病的基因缺陷出現在X染色體
，因此發病常見於男性而女性則多為帶因者，其中3分之2家族遺傳，3分之1屬基因突變，
目前血友病無法根治，只能仰賴輸血漿、冷凝沉澱物、第8或第9因子來補充，依照凝血因
子缺乏的濃度再分為重型、中型、輕型，嚴重者必須一星期3次補充凝血因子。

血友病人一般多在4歲以前發病，發病症狀為皮下瘀青、受傷後出血不止、關節腫脹出血
、拔牙後血流不止等，其最常見的健康問題就是反覆的自發性關節出血，約占80%。

目前屏東縣約有20位血友病患者，年齡從6歲到60歲，現年33歲住在潮州的林先生，1歲時
因為口腔出血確診罹患血友病，他現在有份穩定的工作，平時也游泳、健走享受戶外活動
，平均每2個月補充一次凝血因子，生活與一般人無異，他希望血友病中心成立後能提供
病友新藥資訊、分析統計的資料。

60歲蕭先生則是在9歲時打躲避球受傷，上嘴唇流血不止，還驚動親友輸血救命，他期許
血友病中心建立病友互聯平台，建立全國就醫網絡，這樣病友出遊就不必擔心突發狀況。

未來血友病中心除了加強病友及家屬的衛教、彼此間的照護經驗交流，提供跨科別的團隊
照護外，也將走入學校、社區宣導推廣認識血友病。



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