小腸剩10公分 罕病少女求援 - 台北文山

http://www.libertytimes.com.tw/2011/new/sep/22/today-life5.htm

2011-9-22

17歲少女 獨自面對冰冷手術房
〔記者施曉光、王昶閔／台北報導〕滬江高中十七歲少女小薇，是全球首例先天性「卡哈
細胞增生症」病例，無藥可醫，只能陸續切除消化系統與口腔不斷增生的肉瘤，已經歷十
二次開刀。小薇說，自己還有要當動畫設計師的夢想，不想放棄升學，希望她日後的生活
不要再這麼困難。

卡哈細胞增生症全球首例

小薇的主治醫師—台大醫院小兒外科醫師許文明指出，小薇出生二十一天時就發病。目前
整段大腸切除，小腸切除四分之三，靠人工肛門排便。腸胃道上的卡哈細胞還從食道一路
長到口腔內，形成一百顆齒瘤，經開刀清除後，再裝全口假牙。後來她的食道又因腫瘤增
生而狹窄，導致吞嚥困難、呼吸也不順。

每月醫藥費驚人 父母雙亡待援

今年初，台大醫療團隊將小薇的食道切除，直接把胃部向上提升到胸腔中，才獲得改善。
許文明說，小薇因腸道遭大範圍切除，不能吃含水量過高的食物，必須選擇乾燥、清淡、
柔軟好消化的飲食，也不能吃太多，否則就會腹瀉；同時因腸道吸收不良，必須每天定期
施打靜脈營養針，才能維持生命。小薇說，晚上都睡不好，且腹瀉不斷，幾乎整天都在馬
桶上，經常腹瀉到臀部潰爛。

小薇父母都已經過世，只剩下年事已高的外公、外婆照顧，由於小薇外婆的房子超過中低
收入戶的不動產門檻，不符合社會救助資格，一家只能依靠小薇的身障者生活補助與外公
、外婆的津貼過日子。雖然學校主動幫她發起募款，但經常進一次開刀房，捐款就用完。

小薇昨天在國民黨立委林鴻池與學校師長陪同下召開記者會，呼籲社會各界伸出援手。滬
江高中學務處主任胡茂林指出，小薇每月的醫藥費、營養針與生活費共需四萬五千元，希
望社會各界能夠給予協助，有關捐款帳戶資料請到滬江高中官網查詢。

許文明表示，小薇的病情雖然趨於穩定，萬一持續惡化，或因反覆感染等問題而無法再使
用靜脈營養針，未來必須要面對困難度與危險性均高的小腸移植。



http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/6603724.shtml

小腸剩10公分 罕病少女求援

【聯合晚報╱記者張文馨/台北報導】 2011.09.21 04:31 pm

少女罹首例罕病 淚求外界援助 / 李賢霖

國民黨立委林鴻池上午舉行記者會，為罕病少女小薇爭取外界協助。
記者陳正興/攝影

國民黨立委林鴻池上午舉行記者會，為罕病少女小薇爭取外界協助。17歲的小薇罹患先天
性卡哈細胞增生症，目前就讀滬江高中二年級，因為卡哈細胞異常增生，讓她的消化系統
代謝比常人快上許多，無藥可以控制，多年來的治療已陸續切除消化系統和口腔內不斷增
生的肉瘤，目前她僅剩10公分長的小腸和滿口假牙，食道狹窄、大腸完全切除。

林鴻池說，小藢的父母親相繼病逝，目前她和外公外婆相依為命，但照護醫療費用短缺，
亟待社會伸出援手。

小薇出生之後即罹患卡哈細胞增生症，現在全家收入一個月萬餘，根本無力支應小薇一個
月4萬元起跳的醫療費用。林鴻池呼籲外界積極給予援助，除幫助小薇的照護費用之外，
小薇也希望有機會繼續升學或找到工作。

小薇一出生後即因病動輒長期住院，主要照顧她的母親也在小薇11歲時因病去世，她在記
者會上自述目前就讀滬江高中廣告設計科的生活，常一整天在學校一滴水也不能喝，因為
她只能吃無油、無奶、無蛋白質的食品，中午在學校用餐自備麵包，回到家再施打營養針
補充。

小薇說，因為消化相當快速，一出門就要吃止瀉藥，在家裡常常跑廁所，從傍晚蹲到隔天
凌晨相當常見，對睡眠造成很大障礙。雖然如此，小薇還是顯得樂觀，表示自己已經相當
習慣這樣的生活，但她龐大醫藥費的確不是現在外公外婆所能支應，因此期待外界伸出援
手，讓她能夠繼續升學或工作，她說，她對未來還是充滿希望，期待能有機會實現夢想。

滬江高中總務主任胡茂林提供愛心帳戶，呼籲外界發揮愛心踴躍捐款，帳戶為「第一銀行
景美分行，徐薇婷，帳號106-68-028186」，小薇說，她一路上受到很多人照顧，國中時
期學校發起募捐，那次募了40多萬，只是一次的手術就耗盡。

【2011/09/21 聯合晚報】



http://www.nownews.com/2010/06/19/11490-2616855.htm

清除不斷長出的齒瘤　罕病童蛻變為陽光美少女
2010年6月19日 14:10

生活中心／綜合報導

16歲的徐薇婷罹患「卡哈細胞增生症」，不但小腸、直腸天生比較短，口腔還會不斷長出
齒瘤，出生至今已經歷10次手術，拔了101顆齒瘤。但選擇勇敢面對的她，如今已蛻變為
陽光美少女。

罹患「卡哈細胞增生症」的患者全球不到10例，台灣也只有徐薇婷唯一一個。她的食道、
小腸、直腸、肛門全都比別人狹窄，出生到現在已經歷經過10次手術，所有的食物都只能
夠品嚐，不能吞嚥，每天都要打點滴補充營養。

飽受病魔折騰的她在民國96年接受採訪時，身體痛到雙腳交叉、腳指頭彎曲，她自暴自棄
地說，「那麼痛苦的活著，那不如自己結束掉生命算了。」但阿嬤的鼓勵與家人的支持，
讓她決定勇敢對抗病魔。

徐薇婷的母親在5年前因乳癌病逝，父親也不在她身邊，只有外公、外婆與她相依為命，
沉重的醫藥費讓外婆抵押了房子，還好徐薇婷並未向生命低頭。

3年前，徐薇婷動了手術，清除所有齒瘤、換上假牙，也擺脫了人工肛門，試著用自己肛
門排便。如今，她已是16歲的少女，擁有豐富的社交生活，也跟其他女孩一樣喜歡自拍，
並用部落格紀錄生活的點點滴滴。

這些成長背景讓徐薇婷比同年齡的孩子懂事，但只要一談起偶像楊丞琳，她又會露出小粉
絲情懷。喜愛動畫設計的她，今年順利考上廣告設計系，不讓病痛阻礙她的夢想。（新聞
來源：東森新聞記者徐敬芸、魯品農）





http://tw.myblog.yahoo.com/xyzqq1976/article?mid=1586&next=1585&l=f&fid=6

罕病痛不離身歷經10次手術 小薇婷勇戰多生性齒瘤

記者:　石文南／台北報導

台北市立景興國中八年級生徐薇婷出生一周，即得了全世界只有個位數案例的罕見疾病「
多生性齒瘤」。她的人生苦難也接踵而至，先是父母離異，然後兩年前母親罹癌過世，外
婆不得不抵押房子為她治病；期間她動過十次手術，幾度痛不欲生想自殺，但一想到外婆
，讓她須更堅強的活著。

徐薇婷目前與外公董群河（七十五歲）、外婆董王玉蓮（七十歲）相依為命，但全家幾乎
是欠債度日。

父在大陸 學校募款伸援手

景興國中發動老師、家長委員、家長會捐款，並動用學校仁愛基金，所得共計四十四萬三
千八百元。校長張勳誠將捐款陸續送到董王玉蓮手中，暫時解決全家生活的燃眉之急。

徐薇婷出生一周便要動手術，當媽媽董惠如還在做月子時，爸爸因生意失敗，要求妻子簽
字離婚，之後遠走國外，直到薇婷三、四歲才現身。但只是曇花一現，就又失去聯絡。

外婆董王玉蓮說，董惠如在世時，從八十六年起就申請為低收入戶，另有單親媽媽慈濟救
助一萬元。但好景不常，八十八年董惠如再審核申請低收入戶補助時，承辦人告訴董惠如
，「你娘家媽媽有房子」，硬被刪除低收入戶資格。

母親病逝 與外婆相依為命

九十三年再向社會局敘述家境情況，九十四年六月才通過為低收入戶，擁有低收入證明，
社會局給六千元補助。無奈，董惠如在九十四年九月三日因癌症過世。

台北市立溪口國小教師張慈麟是徐薇婷唸溪口國小時的導師。她回憶董惠如沒有生病前，
幾乎每天陪同薇婷上學；送薇婷到校後，董惠如就當課輔志工，剩餘的時間必須隨時照顧
薇婷。張慈麟說，薇婷很獨立，小三就學會自己清理人工造口排出的便便，不讓媽媽太辛
苦。

月領三千 用殘障津貼度日

董惠如過世後，實際照顧徐薇婷的是外婆，但因為父親是監護人，且在大陸工作，仍被列
為有收入的人，因此社會局又認定，徐家不能列為低收入戶，政府機構的社會救濟都無法
領。最後只靠徐薇婷自己的殘障津貼三千元過日子。

外婆董王玉蓮表示，董惠如是復興商工美工科畢業，取得繪畫教師資格，九十一年發現罹
患乳癌第三期後，想著要多留一些錢給孩子看病，所以拒絕做化療。而為了想賺更多錢供
女兒開刀，她抱病教繪畫，直到九十四年元月病情嚴重時，還在教畫。

董惠如臨終前最後半年，實在撐不下去了，才停止晚間教畫的工作。

董王玉蓮表示，董惠如嚥下最後一口氣之前，以微弱的聲音對她說：「請你幫我照顧薇婷
。」說完，只見開口似乎還沒講完，聲音就微弱到聽不見了。

但董惠如留下的錢並不多，之後徐薇婷又經過兩次大手術，花費更大，全靠外婆抵押房子
過日子。

吃東西後 像泉水般拉出來

雖然薇婷能吃進的東西是碎肉，但很多東西一吃進肚，卅分鐘後就像泉水一樣噴出來，根
本來不及上洗手間，必須使用護墊，一日用量多到一、二十片。僅護墊一日所需就高達千
元，家中已經無力支付這些花費了。

十幾年來，薇婷只要動大手術後，腸子、肛門常會痛到全身冒汗，加上想到愛她的媽媽過
世，幾度讓她痛不欲生到想自殺。她常哭著向外婆說：「讓我死了算了！」「我不想活了
！」婆孫倆只能抱頭痛哭，董王玉蓮告訴薇婷：「你死了，那我怎麼辦呀？」一語驚醒薇
婷，打消想死的念頭。

曾想自殺 現在求學意志強

走過死蔭的幽谷後，薇婷現在有極強的求學意念，書房牆上寫著她的高中志願「ＮＯ1北
一女」、「ＮＯ2中山女高」，「ＮＯ3景美女中」。景興國中為她安排在家自學，由台大
的大哥哥、姊姊幫她，巡迴老師也到家教學。動完手術後的她根本站不起來，昨日簡聰敏
老師第一天到家教學，一住房間，薇婷立刻跟老師說，「我數學、自然不好。」簡聰敏回
說「沒關係」，薇婷立刻請外婆拿出課本開始補習。

十幾年來承擔病痛，與外公、外婆相依為命，薇婷幼小心靈即面對人生的大起伏，是不折
不扣的生命女鬥士。


--