小兒腦瘤-02 - 板橋

228連假，兒子的放射線治療也休息三天!
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陽明街徐小兒科 +亞東醫院 前期
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1/7 兒子臉色發白走出校門
臉色蒼白的原因: 頭痛+嘔吐
徐小兒科黃醫師開出轉診單

由於兒子的出生醫院是亞東，黃推薦了亞東的小兒部梁主任
當天梁醫師沒有診，預約1/9看診

1/9 梁確認過:平衡感正常，走路也與平時無異，活動力雖然因頭痛而稍
減，但與一般孩子比還是活蹦亂跳。

梁懷疑是鼻竇炎引起的頭痛，且鼻竇X光片下顯示鼻竇的部分確實有
發炎跡象，做了兩項處置:
1. 抗生素治療
2. 排定1/13做腦波檢查，以排除其他問題的可能性

1/13 腦波檢查
1/16 腦波檢查確認無異常，排定1/17做核磁造影檢查

1/18 早: 徐小兒科黃醫師有診，致電過去說明情況
1. 腦波檢查正常
2. 抗生素吃完一個療程後，頭痛無改善，且趨嚴重，止痛藥幾乎沒
有效果
黃建議立刻回亞東急診，請急診醫師安排立即做檢查

午:抵達亞東，急診醫師表示門診已排MRI，希望我們下午回梁門診，
交由梁處理及判斷立即處理的必要性

梁開診後聽完狀況，開了24HR的MRI單，請我們回急診等待

等待期間兒子用點滴打止痛，打玩一瓶後有稍微緩解，但約莫一小時又
開始劇烈疼痛，急診醫師擔心再使用針劑止痛，身體無法負擔而改用
塞劑。

晚:MRI檢查。原本擔心頭痛躁動，會讓檢察無法好好完成，但整天折騰
下來，躺在機器上的小孩安安靜靜地躺著，明顯地沒有力氣掙扎......

急診醫師至小兒急診等候室表示片子出來，要做解說，並且晚些會有神
經外科的醫師前來做詳細的說明。

踏進小兒急診醫師的診間，螢幕上的影像分成數格，左下那一格正中央，
有一顆圓圓的白色影像。
醫生說，那就是讓兒子這陣子頭痛的病因。

當晚，當其他小兒急診等候室的家長仍在抱怨沒有床的時候，我帶著兒子
住進了神經外科的病房。
其實我寧可多等一晚，甚至在那裡不成眠地陪他滴一晚點滴就離開......

「媽媽我們可以看到他的腫瘤在右小腦的位置，直徑已經有將近四公分，
幾乎佔了整個空間的九成，一般這種狀況，就我初步的判斷應該會是惡
性的，我們會馬上安排弟弟住院，還有評估後如果能經過手術切除，會盡
快處理掉，好繼續後續的處置。」--亞東醫院，神經外科孫立偉醫師。

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1/19 慌張還有不知所措的狀態下，我還是打回徐小兒科。

黃醫師先安撫我不要慌，接著說:「亞東的神外很強，可以放心交給他們，
但是如果爸爸媽媽有其他認識或信任的醫生，想要轉院也沒有問題，如果想要
轉到台大，可以找郭孟菲教授，他這方面是權威。如果有什麼我可以使的上
力的媽媽你不要客氣。現在醫學很發達，一般不會有太大問題，加油。」

稍晚兒子的病房來了另一位主治醫師: 神經外科黃詩浩醫師。
他提出與孫差不多的看法，並且說明他頭痛的主因: 腫瘤堵住腦脊隨液的通
道，形成水腦，使得腦壓上升，腦部手術後必須觀察腦脊隨液代謝的狀況，
若是有異常，則在腦手術後必須再動一次手術安裝導管。

手術預計於1/21進行

1/20 晚間到孫的門診，聽取手術說明。
收到晴天霹靂的消息: 小兒加護目前沒床，若隔天依然沒空床，手術必須往
後延
當時仍處於極度脆弱與緊繃狀態的我，又失控了=.=

孫醫師說會再繼續跟小兒加護密切聯絡:「媽媽不要擔心，可以的話我們一定
會幫他開。」(口氣略驚恐)

我在護理站外擦乾眼淚才回病房，笑著加入老公兒子的話題

然後我又撥回徐小兒科找黃醫師了，得到安撫卡一張。
黃說轉院對孩子來說會是很大的負擔，如果真的不得已延了，亞東那邊也一定
會盡快處理好這些突發狀況，反而是大人的情緒必須保持穩定。

1/21 兒子說他不敢開刀，我跟他說，聽聽看外面護理師在說什麼(病房正好在護理
站旁)
專科護理師一早就開始連絡小兒加護，電話掛了又打、打了又掛。護理師也在
加點滴時陪兒子多聊幾句，幫他加油。

專護最後還是沒辦法找到床，小兒加護病房提出只要一般成人ICU有床，他們願
意用走跨科團隊支援的方式照顧兒子，可是ICU的狀況是連急診收到的緊急病患
都只能往其他醫院送。

確定沒辦法如期手術。

但是我已經走出剛知道可能延期時的怨懟不滿。
我相信醫護跟我一樣急，不管是用凝重表情說明的專護，或是接連到病房保證手
術前會隨時留意兒子身體變化的兩位主治醫師、總醫師，都讓我深刻地感受到所
謂的「視病如親」。

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初診斷到等待手術期間，徐小兒科的黃醫師大概就是明燈之類的，他也總是耐心安
撫，提醒我們不管多慌也必須相信醫生的判斷。

另外，還有一點很重要。
起手式:「XX從小就給他看的啊，醫生很了解他，醫生說......」光這樣就可以
擋掉99.99%偏方和非經過醫師的處置建議。

家庭醫生真的太重要了有沒有!?

而確定手術延期的那天晚上，兒子問走進病房的我，為什麼眼睛紅紅的。
媽:「媽媽太擔心你了，所以在外面哭一下下才進來啊。」
兒子:「其實我知道你想哭的時候都跑到外面。」
媽:「嗯，我怕你會擔心我。」
兒子:「不會啦，你在這裡哭就好，不用到外面，我沒關係，我可以安慰你。」

聽到正受病痛折磨的孩子說出這樣的話，淚腺失控很正常吧?
所以我...QQ

陽明街徐小兒科 +亞東醫院 前期 暫時到這邊，太長了0rz

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兒子頭痛發作的樣子~這還只是住進神外病房的第一天
http://i.imgur.com/G8NUFqM.jpg?1
他收到的第一架Tobot
明明開心到不行，僅剩的力氣卻只夠他扶著玩具......

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