四肢癱瘓但意識清晰,做家屬的該怎麼持續的幫助? - 過年

Jack avatar
By Jack
at 2010-05-12T00:00

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我是當事人的弟弟,哥哥30出頭,
去年因車禍全身癱瘓,目前在呼吸加護病房持續照護中,
已過了半年了,他的精神狀態始終處於不穩定的狀態,
我和家人每1~2天會去醫院看他一次,
陪他看電視~替他做全身按摩,
最久也至少2~3天會去看他一次,
但他目前還是無法脫離呼吸器,
所以必須在醫院裡接受照護及治療。
從過年後,就常常一直心情處於不穩定的狀態,
一直很希望很希望回家,但以目前家裡的狀況,
是無法將他安置在家中,他雖然也清楚短期無法回家,
但是他一直覺得很累~很煩~很想回家,
目前希望能有類似經驗的志工~家屬,
能提供一些對他『精神狀態』上的一些幫助。
目前除了盡量常常去醫院陪他~跟他說話~
定期陪他看電影~為他禱告(我們信基督教的)外,
似乎還是無法讓他不去想一些負面的想法,
身為弟弟的我,看了也覺得很不捨,
但能做的~想到的也只有這些了。
所以想請大家協助,提供一些方法,
或許有些觀念我可以告訴他,
或許只是短期的效果,
也或許能重新建立起他的信心也說不定,
也或許有很多好的方式,是在我們能力範圍內的,
只是我們還沒想到,
希望集合大家的力量,
一起想一些好的方式,
即使無法在他的生理治療上有實體幫助,
但我相信他最需要的是精神的重建工作,
大家一起花一些些時間,
想一些好的辦法,讓我哥哥重新建立他的人生吧!
備註:
他的意識是清晰的,右手及右腳目前稍微有些力量,但還是無法支撐他做一些簡單的動作,他可以與我們溝通,知道我們說什麼,也會回答,但說話必須靠發聲閥,他也希望他能好起來,他也知道他有機會會好起來,所以我們並沒讓他放棄希望。
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All Comments

Hedy avatar
By Hedy
at 2010-05-12T21:40
兩件真實例子.你參考吧.
一位陳姓包商在廠區工作.高處墜落.也是摔到頸椎.全身癱瘓只剩嘴巴能講話.為了妻小生活.還是每天由妻子開著改裝過箱形車.躺在車中.只靠嘴巴和專業知識.四處洽談生意來照顧家庭...
我被台積體電路鞏姓員工學甲人.下班逆向飆車.在高達130公里以上速度下撞擊.該名員工為逃避高額賠償費.自行離職.使我無薪可扣.原本聲稱只願月付五千元賠償.當時本人呈植物人現象.住院十個月.每月須花費將近三十萬費用.
我頸椎3.4節受傷四肢癱瘓.醫師告知將來不是植物人.就是會在呼吸中心靠汽切用呼吸器唯持生命.除非有奇蹟.在加護病房兩個月後.我發生奇蹟.因脊髓損傷不完全.皮膚神經傳導不良導致全身從皮膚到每一寸皮肉骨頭都劇烈疼痛,每天全身抽筋,筋癵不下百次...沒有任何藥物針劑可在有神智狀況中停止或減少疼痛..常因此產生休克.
左耳整天耳鳴無任何聽力,,嗅覺完全喪失,食物滋味只能靠想像..
.四肢越末端越痛.常因此強烈要求骨科醫師.幫忙截肢..一年四季也無法接受衣服觸及四肢.每天不論躺.坐.站.都如萬蟻齊咬般疼痛.風吹汽流..情緒變化亙會疼痛加劇...我當了一年多的植物人.但我用意志力與念力尋找突破的方法.
我的身體到膝蓋有九處粉碎性骨折.頭部也有骨折.脖子以下都不能動..九個月才能躺仰角60度....要先突破呼吸練習.本來我的脖子氣切口都爛掉一個洞.但為了離開呼吸中心.拋棄呼吸器.減少細菌感染.我還是努力做到了 ...
其實肉體病痛折磨. 對我都不是最大痛苦.人格親情的精神折磨才是真正難關...因為我還有責任教育孩子.當模範.還要陪伴我的媽媽.她中風導致重殘.因此我連安樂死的權力都沒有...
雖然這樣的人生不好走.但我會面對. 畢竟這就是我的人生
在這個世界 雖 許多令人沮喪的回憶
但創造自己的奇蹟. 需要那股真心 不要忘
了病人自己才是自己的主人 
鼓勵他決定自己想要的回憶 只要永不放棄

奇蹟隨時會降臨
猶豫和恐懼不會有任何意義
用親情的呼喚 堅強的意志力 微笑的把
勇敢喚醒 相信自己 必創造神蹟
我有時會羨慕植物人.經神病患.或癌末患者.甚至死刑犯.因為至少它們還有期限.
或還有空間放鬆.靠藥劑暫時有喘息空檔.但我一睜眼無論肉體或經神就必須接受
無窮盡的折磨...千金難買一分鐘喘息.甚至連自我了斷之權力多沒有:可是我還是
要撐下去.並且適時付出自我存在價值...每個人生都是自己要去走一遭.逃避了永
遠你便是失敗者.我都敢去面對.相信你的哥哥比我更棒..
人生就是這樣子會遇到很多挑戰,這都是考驗!你要努力運用智慧及正念善念來對抗戰勝不好的念!加油!我經歷過的歷程讓你們參考,我都活下去了,你的兄長一定也可以的!沒什麼事情會比活下去更重要,所以當他有想死的念時就要努力增加正能量 用正念 善念 親友祈福的念力 來幫助他病情好轉…
對不起:雖然我能動.但我的手.功能喪失很多等摸到臉.人家已跑完100公尺..且對電腦及文書敘述也不太懂.如有文不達意.還請見諒......... (這裡的字要打3小時)
人生有許多的關卡要去面對
而每一個人面對關卡時都會有不同的反應
面對生.老.病.死的關卡面對愛.恨.情.仇的關卡
人生有太多意想不到的關卡要去面對
當我去對面人生的關卡時
我會有不知所措的煩燥
而當不安的情緒過渡過後
所有的一切我將是用最冷靜的態度去面對
也許有人會問我是否能如此理智去面對人生關卡
但面對某些人生重要關卡時就是必須冷靜
這段期間我又遇到人生重要的關卡
剛開始我覺得很不安很煩燥
可是在我將思緒給停止後從新再整理
當然在這過程中 我還是會用盡心思去做好這一切
祝福能有個美好的結局
我能 相信他也辦的到
ps:製造一些表達意識的圖卡 或文字 跟病人以眼神轉變和眨眼 閉眼來溝通.會增加病人復原狀況
Leila avatar
By Leila
at 2010-05-12T08:43
親愛的朋友:
你哥哥需要的不是醫生,而是耶穌!
他正面臨著世人不能承受的苦難,只有對耶穌的信仰才能幫他
每個人遇到坎刻的路,都會有負面的想法,即使想自殺也很正常
讓他傾吐心裡痛苦的想法,你們傾聽不要批評(千要不要批評與空虛的安慰)
(我自殺過,算是了解自殺者的心裡)
了解與同理心是最重要的
你敢大膽的說:『如果你努力也無法復原,我們送你去瑞士安樂死如何?』
這句話是在幫他
當一個人看到未來只是無窮的痛苦,怎麼可能想活下來?
但是,如果他知道可以選擇死亡結束痛苦,反而會認為命運在自己手上,求生的意願比較高
(這是有做過調查的喔)
還有,哥哥腦部有沒有受傷?
腦傷患者有些會精神大變,那完全是生物性的原因,請留意
最後,可以會診精神科嗎?
他可能需要精神科醫生的協助,這不是條好走的路
萬一有憂鬱、焦慮的問題,也可以考慮用藥
我不知道你哥哥會不會有神蹟,但是我相信這個世上真的會有神蹟!
至於您
生命太沉重,總有不可承受之輕,適時的尋找幫助,打開心房
祝福您全家
Charlie avatar
By Charlie
at 2010-05-14T08:39
這類的病人要恢復或脫離呼吸器的機會很高,因為年輕又是因車禍引起的是最有機會了
不過要有耐心,可能要一年或幾年的時間
但最好要不間斷的幫他做手腳和腦的運動,不要只有按摩
手和腳的關節都要去動到,每處每天至少要二十次以上
從手臂舉高到頭做二十下,再把手臂的關節用轉圈圈的方式轉一轉,再來是手肘的折上折下和轉圈圈,及手腕和手指
還有腳的各個關節也同樣要這樣做
家人每天的去,時間久了,病人自然就會慢慢的想通和放開
只是每天去有些做不到,而且很多家屬在經過一段時間或一年等後,會把去的時間慢慢的減少到最後可能一個月一次,一年次,讓有意識的病人感覺到被放棄了,這要恢復就真的很難了
可以話,給病人一個家人並沒丟下他的安心,就算真的一輩子都這樣,家人也不會放棄他
只是這好像很難,很多人連自己的父母都做不到,更何況是兄弟等關係
呼吸照護中心看久了,會發現很多病人早就被子女丟下了,默默的長期的孤獨一人躺在病床上,只有護士和看護的定時翻身和餵食換尿片等才有人有人理,否則永遠都沒人理沒人靠近
只能說加油,有孝心有愛心有感情的家屬加油,尤其是在低潮時,尤其是在累時,尤其是在心力交瘁時,讓我們把去醫院看和照顧親人當成每天一定要做的事來做,也當成甜蜜的負擔來看
加油啊家屬,這種病人是會放棄希望沒錯,因為久了有時會發現真的沒望離開病床,只是可以對離開病床沒希望,但人還是存在的,生活還是要繼續,親情還是在,人生不到生命終了時總是有存在的意義
要讓病人在沒望離開病床和醫院還能放開心的繼續安心生存下去,就是家屬的不放棄,所以家屬加油
Oscar avatar
By Oscar
at 2010-05-12T23:50
你好~我爸爸去年年底走ㄉ~起初是中風還可以慢慢行走~之後在醫院反而越來越糟~後來只剩右手腳能稍稍能動~起初也是怕他失志~在醫院好點就接他回家~但回每次回家不久又進醫院~導致他後來也無法正常進食(灌食>>奶粉)根本沒有營養來源~沒抗體~所以稍稍沒注意~就要進醫院~起出常這樣~最後他在醫院時病情越來越嚴重~~~~~後來是我ㄇ這里長告知~說把爸爸送到療養院(非安養院唷還能申請補助)~那有專門醫護人員妥善治療復建~費用又省比再醫院或請看護來ㄉ便宜~最主要ㄉ是有醫護人員妥善ㄉ治療復建~也有一群病患互相加油打氣~而且我ㄇ還找住家附近ㄉ療養院~家人一有空(上班ㄉ)晚上也可以常去陪他聊天唷~

婆媳問題~幫幫我~我快得憂鬱症了......

Faithe avatar
By Faithe
at 2010-05-11T00:00
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at 2010-05-06T00:00
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