名店有洋蔥愛情 痴情女嫁小腦萎縮的他 - 高雄

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作者: almondchoco (杏仁可可) 看板: Gossiping
標題: [新聞] 名店有洋蔥愛情 痴情女嫁小腦萎縮的他
時間: Sun Apr 29 19:27:52 2018

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網紅名店有洋蔥愛情　痴情女嫁小腦萎縮的他

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網路人氣名店高雄「米格霜淇淋」，以水果冰打響名號，34歲老闆高名岳「搖晃」在店內
忙進忙出，因為他是名小腦萎縮症患者，家族3代有9人發病，與同齡妻子林淑娟在9年前
相識，3年前結婚，林淑娟認識他第一天，就知他患此不治之症，知他會漸口齒不清、後
癱瘓在床，仍陪他創業、嫁給他，5坪小店所做出的每杯水果冰，酸甜之中都蘊藏著吃不
到的洋蔥味。

創世基金會將於下月辦公益園遊會，高名岳有感已因小腦萎縮、癱瘓臥床的母親曾受創世
幫助，捐出100杯冰義賣，創世今開記者會感謝此《一公升眼淚》台灣版家庭，高名岳奮
力地說，希望在自己還能動、還有能力時幫助他人。

小高名岳1歲的弟弟高名志也在店內幫忙，高名志說，媽媽是在25年前因口齒不清，經高
醫確診是小腦萎縮症，家族成員去做基因篩檢，才知媽媽這邊親友，17人中共有9人遺傳
此病，包括高名岳。

林淑娟說，9年前她在前公司當會計時，認識初進公司當業務的高名岳，高當時剛發病，
講話像含魯蛋、走路易跌倒，3個月就「做不下去」，高離職後，兩人反而談起戀愛。

林淑娟說，高名岳一開始就對她坦承得遺傳性小腦萎縮症，且依病程，癱瘓在家的高母會
是他的「翻版」，可是「我就很愛他」，林形容有次自己高燒三天，高名岳提著運動飲料
，「搖晃」爬到她沒有電梯的三樓住家看她，她很感動，不顧家人反對也要嫁他。

林淑娟說，3年前，她決定嫁給相戀6年的高名岳，媽媽極力反對，說名岳現只是走路會晃
，但可知的未來一定會癱瘓，不要女兒受苦，她告訴媽媽，「名岳不能走時，我用輪椅推
他，不能坐時，我再買電動床讓他躺」，媽媽只好接受，婚後媽媽反而很疼他（名岳），
還會扶走不穩的名岳去上廁所。她笑說，為嫁他(名岳)，「我鬧家庭革命，流的何止一公
升的眼淚…。」

為自力更生，高名岳與高名志加上林淑娟在四年前在高雄創立「米格霜淇淋」冰店，這三
人晚上削水果，白天賣冰，真材實料打出名號，現還開了另家分店，高名志說，賣冰收入
得支付已因小腦萎縮臥床的母親，還有病況日益嚴重的名岳，所剩不多，很謝謝大嫂，願
嫁進高家，「陪我們打拼」，他指高家三代家族，除哥哥、母親外，舅舅、阿姨、表弟等
已有9人發病。

林淑娟說，名岳從4年前可削水果，到現只能做些簡單收拾工作，但沒關係，「我知他很
努力了。」即使他癱瘓、倒下，「我還是會賣冰照顧他」，兩人已決定不生育子女。高名
志則說，很多顧客會大老遠買冰支持，像高榮院長劉俊鵬常自掏腰包請員工，一訂就是30
杯。

高醫神經內科醫師吳孟霓表示，小腦萎縮症患者多在青壯年發病，患者從剛開始的易跌倒
、口齒不清，最後會癱瘓臥床，現醫學無根治法，若屬遺傳基因導致，子女有一半機會發
病。日劇《一公升的眼淚》即是描寫一名小腦萎縮症少女故事，感動許多觀眾。（吳慧芬
、吳柏源／高雄報導）


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