兒子有自閉症我好難過...到現在我還是放不開該怎麼辦 - 健康

By Andy
at 2010-05-01T00:00

Table of Contents

自從知道兒子有自閉症後我就不再快樂了...
在我懷第二胎六個月時帶著2歲大的兒子去檢查,
醫生雖然有說他有疑似自閉症的傾向但也沒有很確定,
當時我認為兒子只是遲緩而已,
但是坐月子中因太擔心沒人帶他上早療怕會擔誤治療黃金期,
因此就開始鬱悶起來,加上坐月子的時間都沒法和他互動,
所以我更難過...然後憂鬱症上身了...
我每天哭飯也越來越吃不下了,
坐月子的後半段可以說草草了事,
做完月子的體重也因此比懷孕前還輕,
我知道這樣不好,但我吃不下就是吃不下,
就算吃了也想吐...也有可能每天吃那些吃怕了,
不過憂鬱症的影響比較很大,畢竟我第一胎坐月子時不會這樣,
做完月子的當天我還去托兒所辦點事,
老師拿了之前公公拿去給園所通報社工的診斷書拷貝本給我,
上面寫著"幼兒自閉症"
看了這幾個字對我的衝擊很大!
我一直以為兒子只是遲緩兒沒想到卻是自閉症,
自從那天開始我的憂鬱症加深,每天除了哭就是難過...
我甚至不敢看兒子嬰兒期的照片了,
因為看他嬰兒期那麼的可愛為什麼現在卻變成這樣?
我從來沒有想過我的兒子有自閉症?!
我對自閉症的認知是自己封閉自己,
為什麼不懂事的孩子會自閉症?
我真的不懂!
兒子從在我肚子裡到出生到成長過程和別人沒有不同,
直到快兩歲還不會說話才開始擔心而帶他去檢查,
沒想到竟是令我難過的結果...
看著可愛的他卻沒辦法像一般小朋友一樣正常,
到現在都還不會正真的叫我媽媽,
也不會表逹他要什麼,
叫他不理人不看人,
也不會和其他小朋友互動,
原本教他認識圖片上的東西會指,
問他家人誰是誰也知道會指,
教他叫爸爸媽媽至少還會仿說小小聲的說,
原本也愛看書的...
現在通通不做了...
明明會的事卻不願意做,
看他這樣子我真的好難過喔!
現在他2歲4個多月了,每天也帶他去上早療,
上了一個月了...但是他還是只會像鴿子一樣嗯嗯叫,
一句話也不說...
別的孩子叫媽媽是件簡單的事,
可是我的孩子什麼時候才會叫我媽媽我不知道?!
隨著時間的流逝年紀的成長,
他年紀越大我就越擔心,
我不知道他能不能上普通小學?
以後會不會被欺負?
將來能不能獨立?
我真的好怕...
等了近5年才有的孩子細心呵護長大...
滿懷著希望他能快點叫我媽媽...
但是這個希望卻離我好遠...
因為他和別的孩子不同,
每天看著他心裡就好痛,
我現在不敢看他嬰兒期的照片,
之前電腦裡只要有他的照片全部都換掉,
我很不想回憶和他嬰兒期相處的時光,
一想到就是掉眼淚...
每天流淚不快樂,
對任何事也不再感興趣,
也懶得說話,
自己也搞自閉了...
我真的不知道該怎麼辦,我好無助,
我只希望我的孩子們能和別的孩子一樣健康正常就好,
這是所有當媽媽的最大希望吧!
Update:
謝謝你們!雖然你們用任何方式鼓勵我,但...為什麼我還是淚流不停呢?每天動不動就流淚,我試著往好方面想,可是還是控制不住情緒的流淚,為什麼呢?我也不知道...,母親節快到了我一點也沒有感到絲絲的快樂,反而更難過...我要如何舒發自己的情緒呢?我自己也迷網...一片空白

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All Comments

By Kristin
at 2010-05-05T13:54

親愛的媽媽平安：
　　請妳先別難過，如果妳不快樂了，那孩子怎麼會快樂長大呢？孩子的爸爸也不會快樂的，因為孩子現在也還不會叫爸爸，妳覺得呢？
　　我有一位朋友，她的兒子也是一位自閉兒，與我的大兒子同年齡（80年次），他們同一年考高中。我兒子只選讀公立高職就讀，朋友的兒子因為有殘障手冊（自閉兒），加分後，上了建中。如今也是公立大學學生，我兒子連私立技術學院差點考不上。妳說，我該不該自己挖個坑，把自己埋起來呢？
　　其實，自閉兒大都是智商很高，也很有主見、很獨立。也有某些自閉兒長大後成了科學家的。發明電燈的愛迪生，小時候也是一位怪怪的孩子，長大後更獨自關在實驗室裡做實驗。現在我們晚上使用的電燈，就是愛迪生發明的。
　　當然，要養育自閉兒會比較辛苦，也要學習養育的方法。要很有耐心，尤其妳現在又有了另一位幼兒，真的會很忙。
　　有一句話說：「沒有教不好的孩子，只是沒有找到如何教育孩子的方法而已。」，我們不是常常看到電視新聞報導喜憨兒學習做蛋糕，賣蛋糕嗎？所以，常常聽老人家說：「兒孫自有兒孫福。」，也有人說：「天生我材必有用。」，妳覺得呢？
　　所以，何不以平常心過日子呢？孩子也會快快樂樂長大的。其實，孩子並不會覺得自己是自閉兒沒什麼不好的。我覺得，現在還是學習如何養育孩子才是最重要的。妳覺得呢？
祝：母親節快樂
加油！
　　
2010-05-01 18:14:52 補充：
　　如果妳有需要，我應該還有我朋友的連絡電話，她是一位大專院校的體育老師，妳可以寄信給我，我幫妳連絡看看，聽聽她是怎麼養育孩子的。因為她有經驗了，這樣對妳應該會有很大的幫助。請妳不要心急。要慢慢來，多多注意孩子的飲食和健康才是最重要的。
　　哦！切忌！不要打他、罵他，當他不高興時，會有特定引起別人注意的動作，要有耐心、要去「習慣」他。其實妳跟他講話，他都有在聽，只是他不想把心門打開而已。這是上天給你們夫婦的功課，是逃不過、躲不掉的。加油囉！

By Callum
at 2010-05-05T07:56

六歲前是早療的黃金期
媽咪的壓力很大,這是每位自閉兒家長的過程
現在能做的就是接受事實
積極去幫助小朋友做治療
看起來妳家的寶貝口語能力還未出來
那就辛苦點多排幾家語言治療
因為現在的語言治療師嚴重不足
大一點的醫院像林口長庚可能排一年都還輪不到
只要有治療就多一些希望
其他方面則要媽媽從日常生活中去幫助他
首先先找書來了解..."自閉症"
知己知彼百戰百勝
才會知道如何去協助他
他們需要比平常的小朋友多十倍甚至於百倍的耐心與愛心
再者照顧好自己,之後路還很長
自己要找到管道紓發
找到相同的支持團體,不要單打獨鬥
一起做早療的前輩們都是很好的求經途徑
可以讓妳少走很多冤枉路
當然不是每種建議都適合妳家寶貝
所以先了解"自閉症"是刻不容緩的一件事
如此一來才會事半功倍
媽咪,加油喔
2010-05-06 07:47:26 補充：
淚流乾了
該做的還是要做
能幫他的就只有媽咪妳了
唯有妳的堅強守護,他才有更寬廣的路
初聽到我家小朋友的判定時我沒有哭
我忙著找資源讓他去學習
真正讓我崩潰大哭的是他在上各種治療課時排拒的大哭
很不捨....他哭我也哭
也曾懷疑這樣做早療有用嗎
也曾想到放棄,等他大一點再來做治療
前輩們則鼓勵我一定要堅持下去
現在我看到成果了
媽咪加油!

By Lydia
at 2010-05-02T10:54

媽咪您好:無須太自責他是上天給予您ㄉ寶貝一就順其自然的面對寶貝不管寶貝他有什麼他自己也不願意的疾病他永遠是自己的寶貝雖然這是一段很辛苦很漫長的路但您必須先把自己的心態調整好這樣您才有辦法好好的教導寶貝

By Callum
at 2010-05-04T04:17

你可以在拍賣網找一些自閉症的書來看
自閉症有一些特殊的強項
你可以去挖掘
像是音樂藝術

By Faithe
at 2010-05-02T17:40

我瞭解妳的內心無邊的心疼與黑暗～誰可以解救
妳们～～想起幾年前的凌晨 2～3點到臺大排隊
只因醫生一個早上只受理2個掛號～～而我竟還排第2號～～
診斷結果猶如晴天霹靂～我做錯ㄌ甚麼～老天為甚麼這樣對我～～
然而這樣～於事無補～當媽媽的更須要～～成長～有很多的課程妳有必要去聽～去學～去感受～
這樣妳很快會獲得安慰與資訊～並學的方法去教育他～
妳在那個縣市～我幫的了妳嗎？
我在三重～若有需要可留言～～
加油＾0＾

By Candice
at 2010-05-03T01:37

親愛ㄉ媽咪~
難過是一定會ㄉ~因為它是你ㄉ孩子 ~
當媽媽ㄉ你應該不希望老二也一樣ㄅ~
所以ㄋ你要先走出自己ㄉ自憐~
你ㄉ情緒深深影響到孩子 ~~
也許他不願意開口~是否你一直逼著他ㄋ~
媽媽~多多抱你ㄉ孩子~用肢體語言讓他明白你對它ㄉ愛~
在去想想你除了擔心孩子之外~
是否你自己覺得孩子讓妳丟臉~
我不是說你不好~只是要你先靜下來~
你自己為何憂鬱~
親愛ㄉ媽媽~我住台南如果你也在台南~
我可以聽你說~心中ㄉ苦~
我6月初就畢業ㄌ~
到時~時間會比較彈性~
媽媽~加油~
母親節快樂~

By William
at 2010-05-03T00:48

現在的醫學技術是一日千里....說不定在幾年後就會有對治的藥物問世...其實..你可以多多參加台灣關於自閉症孩童的類似協會團體...那些團體的參與者都是家有自閉症孩童的家長....這是一個社會的支持性的系統....參與這團體....你可以發現...你不再孤獨...因為...參與者的情況都是相同...可以互相尋求支持...及請教他們當初是如何走過來...如何調適自己...我想...沒有人願意碰尚這樣的事情發生...但是...世間苦難何其多...更苦更難的事情..大有人在...就把它當作是老天爺給你的功課吧....你一定要堅強起來...勇敢的面對生活所帶來的磨難.....誰說...家有另類的小孩就不能的得到快樂和幸福呢?....當然是可以的...祝福妳
2010-05-01 15:15:14 補充：
其實..你如果往好的一面想....雖然你的小孩是有自閉症....但是可以確定的一點是...他長大後是不太會去作奸犯科的...看看社會上有多少作奸犯科的人....小時候不是也很聰明嗎??但是長大後卻帶給家裡羞辱和災難....任何事情都有正反2 面....端看你要選擇從何角度去看....

By Rosalind
at 2010-05-02T16:17

我以前有個同事告訴我
她小時候也是被診斷自閉症
從小就一直接受遊戲復健和各種職能治療
但我跟他一起上班時
並沒有覺得他有什麼特別奇怪的地方
只是個性有時有點情緒上表達的不適當
但我看其他"正常"人也是會這樣有讓人相處起來不大自在的時候啊
這些治療是長期作戰
一個月沒見成效
似乎也在預料中
自閉兒一般認為有高智商的傾向
很多歷史上的天才名人也是自閉症
專業上的資訊相信你在這段時間中也了解不少
比我們都要了解這個問題了
我只想告訴你
不要害怕
不要憂傷
孩子來到我們生命中
是給我們做功課
你的功課比較難
但只要用偉大的母愛來克服來堅持
相信將來也會有很大的成就感的
不管你信基督還是觀音
那個神將這孩子放到你生命中而不是別人生命中
或許有原因的
或許只有你才能夠給他足夠的耐心和愛
你或許能做別人做不到的事情啊
你要告訴自己"只有我能夠當他的媽媽除了我還有能這樣無條件的愛他教導他?"
把頭抬起來
為了孩子勇敢的牽著他的手走下去吧
查查看網路上是否有面臨相同問題的父母或團體
相信他們也會樂意幫助你走過這一段的

2010-05-03 23:40:06 補充：
哭是一種舒壓的方式
怎樣會讓你舒服一點就那樣做吧
不過要注意擦眼淚時要用乾淨衛生紙
並且隨時注意視力上有沒有改變
有沒有眼睛疼痛等眼壓增高的情形
不要悶在被窩中哭
可以在光線良好的地方哭(避免眼壓增加)
多攝取維他命
別哭壞了眼
我剛看到別的網友也是自閉症
上來給你鼓勵
其實真的
天下沒有一個難關是過不去的
最困難的情形往往是在我們腦中預設的
不要害怕
飯要好好吃
有時間要盡量睡覺休息
明天起來地球一樣在轉
一喳眼
輕舟已過萬重山
你會發現原來以為永遠無法克服的險路
一樣的還是會讓你走過來了

By Doris
at 2010-05-02T21:31

媽媽你要往好處想
因為小孩子心情很纖細很敏感
他會感受到你們的不安跟緊張
有人跟我說過一種說法
不知道您聽了可不可以讓您寬心開心點
他是說有自閉的孩子
只是不太理會人
但是他往往有他特別的地方
就因為自閉
所以一旦發現他喜歡什麼
專注下去
那項的發展就會變的很不錯唷
^^
我不是親自經歷
但是說給您聽
希望你們˙越來越好唷

By Enid
at 2010-05-02T11:45

加油加油加油加油加油加油加油加油加油

By Puput
at 2010-05-02T17:20

這位做母親的
不要哭你這樣哭只會讓孩子更難過
不但對他病情沒有改善反而害到他
你先自己堅強起來跟你先生一起堅強
自閉症這是一個心理疾病
不是靠醫生就能夠幫助你們
你們自己也要對她付出全部的關心
像我國中時在班上
不知道多少個自閉兒
我全部都當朋友
這是朋友之間的心理醫療
我跟幾個自閉兒多聊天
最後他們肯說話
肯交朋友那才叫做有改善
從一切原點幫助他
自閉兒想求就但是不會告訴你他的困難
你愛小孩子
關心一定有但是要更加倍
加油點吧
放他充滿笑容
心理疾病
不是殘障
是可以克服的
既然有小孩
克服困難要先學會
剛開始就是先克服小孩的困難
不要放棄不要沮喪不要哭泣

By Andrew
at 2010-05-03T11:43

這位偉大的媽媽首先恭喜您，因為您只有一個患有自閉症的孩子而已，我家兩個兄弟都是患有自閉症，您是我的話會怎麼辦呢？我家老大現在3歲9個月，底迪2歲5個月了，都是罹患自閉症，您說如果您是我您還能堅強樂觀的面對這一切嗎？老天爺開了這麼大的一個玩笑給我，我只能選擇接受，我還能怎樣？哭早就哭不出來了，我跟您說從現在起您只能再悲傷3天而已，3天之後請您很仔細的看著您的孩子，您倒下去孩子將來怎麼辦呢？以下是我透過台東縣早療協會轉給全台東縣有自閉症兒童家庭的家長一封公開信，上面寫了我家老大的例子，以及家長所要面對的心理層面問題，過幾天我還會再寫一封公開信，也是同樣的收件人，因為我家底迪最近確診是自閉症，其實我早就懷疑是了，幸好我自己還學了很多教導這種孩子的技巧與方法，以下請您一個字一個字的仔細看這一封公開信。
這封公開信3千多個字貼不上去，我試試看分段來貼，因為這對您來說可能是有幫助的。
2010-05-07 09:31:40 補充：
各位自閉症或遲緩兒家長大家好：
首先我先自我介紹，我家中有一位自閉症的小孩現3歲半，現在會說出物品名稱、會背唐詩、唱兒歌、唸兒歌、認顏色、數數1至30、小便自理、自己吃飯、用杯子喝水、會說謝謝、會說請幫我做什麼以及會說這是爸爸的(物品)等等，這一路走來可說是用盡心思，咬著牙苦撐過來，這些心境我相信也是大家同樣會有的，今天我把整個心路過程跟大家分享，與各位交流心得。
2010-05-07 09:33:53 補充：
對不起真的貼不上只能貼小小的一段，
再來所談的是家長心理層面的問題，別擔心這部分我也是這樣走過來的，當我們孩子應該到會說話的年齡層時，他卻一點口語都沒有，而且還都不理會別人叫他時，很多家中的長輩常常說這麼大了為什麼還不會說話？人家誰誰誰的孩子都很會講話了，你們都沒有敎啦！不然就是說你們的褓姆有問題？還有最常聽到的是我們家都是正常一定是另一半他家有問題，有時甚至對自己的孫子或姪子有對待差別出現，或者用不屑的眼神來看你的孩子，其實這些我們都走過來了也經歷過了，每次遇到這種情形可以說是心如刀割，內人也會流眼淚，但是哭是不能幫助孩子與你的家庭，.........
2010-05-07 09:37:16 補充：
當時我在台東只能靠自己去調適心理層面，不斷給自己打氣藉由宗教的力量來調整，我最常告訴自己的是我不能倒下去，倒下去孩子怎麼辦？說實話我很感激周妙純醫師就是她讓我們接觸到一個寬廣的領域，當我帶小孩去長庚作日間住院治療時，我遇到相同處境的家長，我們每天交換心得互相打氣，大家都有同理心住院期間資源共享相互照應，在那裡不會感到孤單，又透過親子心理治療了解如何引導孩子與這樣的孩子相處，.......
2010-05-07 09:38:15 補充：
那期間我帶著我的父母去長庚看，讓他們了解也是有這樣的孩子，讓他們看到治療的過程，讓他們看到孩子的進步，如此他們就會接受自己的孫子是自閉症，有一天我的母親說其實孩子很可憐因為他想要表達什麼？卻不知道如何表達也不會說話，我們要慢慢敎，別人的孩子敎一遍就會，我們的可能要敎十遍以上。這代表什麼呢？就是他們接受了事實，不會再有不當的言語給我們壓力了，也就是這樣的過程使我們在這條路上有股力量來支撐，當有不順時可以互相電話聯繫分享一下心情，也不會那麼孤單無助，我們在長庚有做通訊錄，我們家長間都有互相保持聯絡，希望在台東我們也可以做到這樣。
2010-05-07 09:39:50 補充：
認知教育這是孩子很重要的一環，因為一般來說認知夠了語言才會出來，正常的孩子學習認知很快所以語言發展很順利，而我們的孩子在這這部份會比較慢，其實大家仔細想想一週才上一個小時或半個小時的職能語言治療，是絕對不夠的，認知的發展過程中家長扮演相當重要的職能老師以舉顏老師的角色，例如小便這一區塊來說，只能靠家長長期來敎導才會顯現效果，沒有孩子是不用敎就會的，還有拿杯子喝水如果沒敎孩子如何使用，他們可能一輩子都要吸管及奶瓶和尿布，您希望將來孩子是這樣嗎？所以這方面非常重要，一定要敎到總是要有方法吧！
2010-05-07 09:40:54 補充：
這裡敎您一個方法，這是長庚的一位孩子的媽媽敎我的，當您的孩子早上起床尿布是乾的，那就表示時機成熟了，如果是這樣的情形，請您一早起床帶孩子去浴室，剛開始他一定不知道要做什麼，您也不要急讓他去玩沒關係，過一陣子他自然就會尿了，剛開始可能他會跑進浴缸尿尿，男孩子可能蹲下來尿，這都無所謂最主要是讓他們知道尿尿的地方，久了以後他一定就會知道了，我家的小孩一開始是蹲在浴缸尿尿，而且因為自閉症的核心症狀固著性，只選擇某一間浴室尿尿，但隨著日子久了他已經完全會尿尿了。
2010-05-07 09:42:07 補充：
這只是其中的一個區塊而已，因為時間的關係我真的還有事情要忙，今天寫到這裡，未盡之處請見諒，孩子復建療程是一條漫漫艱辛的路程，我們一定要比其他正常孩子的家長更堅強，才能夠幫助孩子早一日能自理生活，陪伴他們長大直到我們的眼睛閉上離他們而去，

By Genevieve
at 2010-05-02T15:05

看你這樣痛苦，我要怎麼開口我就是一個患有自閉症的媽媽，
我的成長的過程跟妳寫的一樣，
不太說話、不太有反應，
但我們都很聽話!
我媽常說，生下我就不太愛哭~
長大不說話，對人事也沒太大反應，
常沉浸在自己世界，不理就是不理!
放手吧!
在一旁看看他，
就像我媽當年一樣，
她發現我很會畫畫，國小時就得過許多獎項，
雖然她曾經反對，但我只對畫畫執著。
看你這樣我就會想到我媽媽，
三十幾年前根本沒什麼治療辦法，
小時候也常看著我媽在一旁感嘆甚至在親朋好友面前哭說；怎麼辦?她腦袋是不是壞了?.........
妳不要再流淚了~
放寬心，看看他~
其實他跟一般孩子沒什麼兩樣~
看看我，我依然長大、升學、結婚，
所以我說"我懂你的傷心"，
我也會對我老公笑談，我媽口中那"當年我小的時候"的模樣。
別逼著他，讓他自己尋出自己的路，
做他自己喜歡的事，
多一些鼓勵!
不要把他當作不正常的孩子，
自閉症的孩子對周遭感受力非常強，只要一有變化就會退縮，
放手吧~
他就是一般的孩子! 他沒什麼不一樣!
以上是我的心情故事。

By Madame
at 2010-05-01T18:47

加油,媽咪,
看著你的描述,我真的好心疼,可是自閉症不是絕症啊,你一定要堅強帶著孩子一起成長,你一直處於負面情緒也會影響到孩子的,千萬不要放棄你自己也不要放棄孩子啊,自閉的孩子絕對有某處是強項,你要試著去發現他的強處,去引導他往這方面去發展,你的孩子還這麼小一定有機會的,你一直自怨自艾那還子怎麼辦?要堅強一點,你真的沒有悲觀的權利,為母則強,媽咪你一定要堅強,加油啊

By Lily
at 2010-05-02T05:05

加油!!
你應該提起媽媽的勇氣
他是你的孩子
他和其他的孩子沒什麼不一樣
只是生病了
唯一不一樣的是妳需要拿出更多愛來照顧他教育他
要勇於克服困難而不是被困難克服
雖然會很累
我姑姑他有個兒子智能不足
不過我姑姑還是很堅強的把他帶大
所以我相信你也可以
你要相信自己可以辦到
教育他要慢慢來不能操之過急

By Olivia
at 2010-05-05T14:45

自閉症一定沒前途嗎
妳哭哭哭哭個屁
妳哭倒也自閉症他也不會更好
堅強點吧
自閉症又不是不能做事一定沒用
那其他那些生下來就殘障的要怎樣
他老爸老媽也不會放棄自己ㄉ兒子

By Elma
at 2010-05-02T15:47

介紹妳三個部落格,將心中的無助與疑問找他們解惑吧!
希望讓妳重拾歡笑.......

笑一個吧..職能治療師徐再偉
http://tw.myblog.yahoo.com/otsteven2002/article?mi...
蘇文清的兒童療育世界
http://tw.myblog.yahoo.com/myhopetw/archive?l=f&id...
張宇群職能治療所－希望種子兒童發展中心
http://tw.myblog.yahoo.com/ychotclinic-hopeseed/ar...

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