三姐妹皆罹罕病 小妹開無障礙髮廊一圓大 - 高雄

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三姐妹皆罹罕病 小妹開無障礙髮廊一圓大姊坐輪椅洗頭願望

3.媒體資訊(媒體來源與作者)、日期:
日期:2021/12/10
媒體:公視新聞
作者:王柔婷 孟昭權

媒體來源如:蘋果日報、中央社
作者定義：1.自然人 2.撰稿人或主編
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4.完整新聞內容:

影音新聞
https://youtu.be/2y8GDM2rV90


高雄有三姊妹都罹患罕病「遠端肌肉無力症」，症狀類似漸凍症，為了幫大姐一圓坐在輪
椅上洗頭的願望，小妹就開了間無障礙髮廊，希望拋磚引玉，讓同業正視身障者需求。
坐在輪椅上不需要費力移動，就能洗髮、染髮、吹整，罹患罕見疾病32年的馬晶瀅，行動
、生活都靠人打理，直到最近終於圓夢，而幫她圓夢的人是同樣罹患罕病的小妹馬凱妮。

無障礙髮廊老闆娘馬凱妮表示：「我的姐姐又需要被24小時照顧，所以她就選擇要入住護
理之家，那在登記護理之家之前，她就跟我說，她想好好的洗頭，就因為這句話，那我就
開了這家店。」

馬凱妮說，家中三姊妹都發病，這疾病叫「遠端肌肉無力症」，類似漸凍症。最嚴重的是
大姊，發病32年的她，現在生活、行動都得靠人協助，也一度動起到國外安樂死的念頭。
有天姐姐告訴她，說好想只要在輪椅上，不用被搬動就能洗頭，也讓馬凱妮決定，開這間
無障礙髮廊幫姐姐圓夢。

無障礙髮廊老闆娘馬凱妮說：「首先門口就會有一個玻璃門，然後又有台階，那就是說，
可能他們的助理，沒有學過如何對待輪椅族的朋友。」

顧客說：「就很感動，覺得說就是，終於有人可以不用離開那個輪椅，就可以洗頭。」

馬凱妮說，自己也是身障者，很能體會到一般髮廊，可能遇到空間或服務不友善的情況。
希望自己的店，讓更多同業跟進，服務更多身障朋友，而店內也聘用新住民，並規劃培訓
身障學員，要讓大家都學會自己釣魚，自力更生。



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